|

Nyt fra Kræftens Bekæmpelse

Kræftsyge Louise: Jeg har så mange, der passer på mig

19-01-2019

Når man er alvorligt syg, kan det være svært at have overskud til at bede om hjælp. For Louise Weile fik det stor betydning at opleve sit netværk samle sig om hende, da hun var allermest syg.

Louise Weile er uhelbredeligt syg med modermærkekræft. Hun har valgt at være åben om sin sygdom. – Så får man så meget igen, siger hun. Foto: Tomas Bertelsen

Selvom 50-årige Louise Weile nok tidligere havde oplevet smerte i sine år med kræft inde på livet, kom det alligevel som en stor overraskelse for hende, at hun skulle blive så syg, som hun gjorde i sommeren 2018. En forsøgsbehandling med immunterapi slog benene væk under hende, og i takt med at medicinen dryppede ind i hendes årer, blev hun mere og mere dårlig.

– Jeg kunne ikke noget og var totalt passiv, og det tror jeg også forskrækkede folk, som ikke var vant til at se mig sådan, fortæller hun.

Der er dækket op med the på bordet, hvor Louise Weile og hendes søster, Julie Hinstrup, sidder og hygger sig. Lampen over bordet kaster en ring af blødt lys ned over dem, mens de taler om den tid, da termometeret stod på 30 grader udenfor og Louise Weile lå afkræftet på sofaen med 40 i feber. Immunterapien havde blandt andet givet hende hepatitis og en dobbeltsidet lungebetændelse.

– Det var helt vildt hårdt at se dig sådan, siger Julie.

En trøst at kunne hjælpe
Det var dog en trøst for både Louise og søster Julie at opleve, hvordan venner og familie i de uger dryssede ind og skiftevis overnattede, fyldte køleskabet og bagte boller til Louise, som ellers ikke kunne spise noget i de varme dage.

– Men en nybagt bolle kan man altid klemme ned, smiler hun.

– Nogle kom og gik bare i gang med at støvsuge eller nussede lidt rundt i huset eller gav mig to hindbær. Det var dejligt, siger Louise.

Julie nikker:

– Som Louise selv siger, så er det meget nyt for os, at hun har brug for hjælp, så det var også noget, vi alle sammen skulle vænne os til. Som pårørende var det en slags trøst, at man kunne hjælpe med det praktiske. Jeg ville jo gerne være der for hende, så meget jeg kunne, siger Julie.

Hjælp og viden: Her er gode råd til, hvordan du kan hjælpe en med kræft

Vant til at klare det selv
Louise, der er mor til tre – en pige på 17 og to drenge 22 og 25 år, fik første gang konstateret kræft i 2011, da hun opdagede en hævet lymfeknude i lysken. Det viste sig at være ’skjult modermærkekræft’, hvor man aldrig finder det modermærke, der forårsager spredningen.
Hun fik fjernet lymfeknuderne i lysken, og efter et halvt år var hun på højkant igen. Fire år senere i starten af 2015 viste en kontrolscanning desværre, at kræften var vendt tilbage og havde spredt sig til den højre lunge. Den nederste del af den lungen blev fjernet, og alt virkede fint. Men i 2016 kom den frygtelige besked, at kræften havde spredt sig til syv forskellige steder i kroppen. Louise var i chok, da hun fik beskeden, at hun nu var uhelbredeligt syg. 

Julie Hinstrup (tv.) er søster til Louise Weile. – Det er en trøst at kunne hjælpe med alt det praktiske, siger Julie Hinstrup. Foto: Tomas Bertelsen

– Jeg gik totalt i ’handlingsmode’ og fik planlagt min begravelse, kigget på kister, snakket med en præst og besøgt et hospice, fortæller hun.

Louise har en toppost i pelsfirmaet Kopenhagen Fur og har altid klaret mange ting selv, ligesom hun har haft sit arbejde i firmaet under hele sygdomsforløbet.

– Min arbejdsplads har været ekstremt forstående og large, og det betyder ubeskriveligt meget for mig, siger Louise.
Det var først da hun i sommeren 2018 fik forsøgsbehandling med to slags immunterapi i kombination, at hun virkelig havde brug for hjælp. Men selv om hendes familie og venner gerne ville hjælpe, var det svært at holde styr på hvem, der kunne hjælpe og hvornår. 

Hjælp gennem app

En dag i august hørte søster Julie om Kræftens Bekæmpelses nye app ’Sammenholdet’ i radioen og tænkte, at det var smart. I appen kan kræftpatienter og deres pårørende koordinere opgaver og skrive beskeder, blandt andet om deres kræftsygdom.

Søsteren fik downloadet appen og inviterede folk til netværket, som fik navnet ’Team Diva’. De griner, og Louise nikker.

– Det passer vist meget godt, og vi kan jo lige så godt få lidt sjov ud af det, smiler Louise.

Nu bruger Louise især appen til at skrive ud til sine venner og familie, når hun har været til behandling eller har fået et scanningssvar.

– Så behøver jeg ikke at skrive 50 sms’er. Nu kan folk gå ind og læse, når de har lyst. Man kan skrive det én gang, og det er nok, siger hun og viser telefonens skærm.

Nu får Louise nemlig en ny form for immunterapi, som hun tåler bedre, og et opslag om, at den nye behandling viser god effekt, modtages med hjertesmileys og lykønskninger i beskedens tråd. Appen bliver også brugt til forskellige opgaver, som netværket på 20 personer kan fordele mellem sig.

– Get – me – sushi, siger Louise som en robot, og Julie griner og sætter en pegefinger i brystet: – Ja, det var ofte mit job.

– Jeg blev bare meget, meget glad for alle de mennesker, jeg har i mit liv, der gør en kæmpe forskel på hver deres måde, siger Louise Weile (th.). Foto: Tomas Bertelsen

Søvnløse nætter

Som en af del behandlingen fik Louise prednisolon, og den binyrebarkhormonholdige medicin gjorde nætterne søvnløse for hende, og hun lå der i mørket og tænkte. Men nogle nætter blev bedre end andre, når hun kom til at tænke på al den hjælp, hun havde fået, og hvor meget menneskerne omkring hende betød.

– Jeg blev bare meget, meget glad for alle de mennesker, jeg har i mit liv, der gør en kæmpe forskel på hver deres måde. Nogen gør noget praktisk, nogen gør noget mentalt, og nogen gør bare nogle søde ting, som jeg slet ikke selv havde tænkt på, at man kunne gøre, fortæller Louise.

Vær åben om sygdom

Blandt andet kom en af Louises venner og byggede en seng på terrassen, så hun kunne ligge og kigge på stjernerne, når hun ikke kunne sove på grund af den stærke medicin. Og når Louise skulle vente på resultater fra scanninger, samlede veninderne sig og lavede hver gang en aktivitet med hende, så ventetiden var til at holde ud.

– Jeg har så mange, der passer på mig. Det er så dejligt, siger Louise.

Louise har igennem sit sygdomsforløb været meget åben om, hvordan hun har det, og har sagt tingene ligeud. Blandt andet hvilke salmer hun kunne tænke sig til sin begravelse og hvem der skal arve hvilke af hendes ting. Det har været hårdt kost for nogle af hendes pårørende, men det har også jaget de tabuer væk, der kunne komme midt i alt det alvorlige og triste. Derudover har Louises åbenhed givet hendes nærmeste et fælles sprog i en situation, der ellers kunne drukne i stilhed. Og netop dét er vigtigt for Louise.

– Hvis man selv er åben omkring det, så får man så meget igen. For man bliver aldrig nogensinde, som man var før, og det er man bare nødt til at acceptere. Jeg kan kun anbefale, at man deler det med nogen, for det gør bare livet så meget nemmere, siger hun. 

Sammenholdet gør hjælpen konkret

Sammenholdet er en gratis app udviklet af Kræftens Bekæmpelse.

Med appen kan du:

  • Oprette et netværk af hjælpere, hvor I kan koordinere hjælp og støtte under sygdomsforløbet
  • Bede om hjælp til bestemte opgaver, for eksempel transport, børnepasning eller madlavning
  • Skrive beskeder til alle i netværket eller til de nærmeste pårørende
  • Kommunikere i et sikkert, lukket netværk

Sammenholdet kan downloades i App Store eller Google Play. Appen er i løbende udvikling, og brugerne kan indsende feedback med forslag til forbedringer til Kræftens Bekæmpelse på sammenholdet@cancer.dk

Læs mere om Sammenholdet

Skriv en kommentar


Kunne du lide denne artikel?

Tilmeld dig nyhedsbrevet og modtag nyheder i din indbakke. Det er gratis.



Klimaændringer – Den danske vinkel

Klimaændringer – Den danske vinkel

Livestreamet foredrag fra Aarhus universitet ... læs mere
Nyt liv i den gamle hjulfabrik.

Nyt liv i den gamle hjulfabrik.

PingvinNyt har besøgt Direktør Ruben M. Andersen, Loebeshop og han viser os rundt og fortæller hvor langt de nået i deres ny WEB-hotel ... læs mere
Ugens naturbilleder nr. 404.

Ugens naturbilleder nr. 404.

Vinterferien er over os, og det er en kærkommen lejlighed til at komme ud i den friske luft - her kommer du med på en tur ad Østergårdsvej ved Laurbjerg/Houlbjerg ... læs mere
Nu stiger eller falder prisen for mange fjernvarme-kunder

Nu stiger eller falder prisen for mange fjernvarme-kunder

De fleste fjernvarmeforbrugere skal betale mere for at få opvarmet deres bolig i 2019 end i 2018. Det viser nye tal fra Forsyningstilsynet ... læs mere
Der er ved at komme liv tilbage i Hadsten Centret

Der er ved at komme liv tilbage i Hadsten Centret

Det gamle indkøbscenter er godt på vej til at blive omdannet til et sundhedshus ... læs mere
Krænkelse i den blå sangbog.

Krænkelse i den blå sangbog.

”Sang fra den blå” begynder altid sangdagen med 162 ”Den danske sang…” ... læs mere
Efterlysning - 14.02.2018 Pavia er stadigvæk ikke fundet

Efterlysning – 14.02.2018 Pavia er stadigvæk ikke fundet

Østjyllands Politi beder befolkningen om hjælp til at finde 47-årige Pavia Henrik Anton Hamann, der har været forsvundet siden tidligt søndag morgen ... læs mere
Thomas Grønnemark kommer til Hadsten

Thomas Grønnemark kommer til Hadsten

Den daglige arbejdsgiver hedder Liverpool Football Club, chefen hedder Jürgen Klopp og folkene der arbejdes på, hedder Mohammed Salah, Virgil Van Dijk og andre store stjernespillere, der til daglig tjener millioner af kroner ... læs mere
Mandag er fiskedag i Hadsten

Mandag er fiskedag i Hadsten

FISK ER SUNDT - Besøg JJ-Fisk fra midt formiddag foran Kvickly i Hadsten ... læs mere
Loading...